Wie zijn wij:

Wij zijn een vzw die zich inzet voor mensen met de ziekte van Duchenne. De ziekte van Duchenne is een progressieve spierziekte die je van bij je geboorte hebt. Door een defect in het X-chromosoom word er geen dystrofine aangemaakt wat ervoor zorgt dat de spieren geleidelijk aan afbreken en zich niet meer opnieuw aanmaken. Bij gevolg dat men gemiddeld aan de leeftijd van 8 jaar in een rolstoel terechtkomen, tegen de leeftijd van 18 hebben de meeste al een permanent beademingssysteem nodig en aangezien het hart ook een spier is is dit een fatale ziekte. De meeste halen de leeftijd van 30 niet. De ziekte komt voor 99% voor bij jongens. Een remedie is er nog niet.

 

Ons doel is om zoveel mogelijk geld in te zamelen dat we kunnen investeren in financiële steun voor hulpbehoevende middelen zoals bijvoorbeeld rolstoelen of verbouwingen aan het huis. Ook daguitstappen behoren tot de mogelijkheden. Wij vinden het heel belangrijk dat families bij ons terecht kunnen als ze een financiële boost kunnen gebruiken of zich eens zorgeloos willen ontspannen. Aarzel zeker niet om met ons contact op te nemen. Wij vinden het ook belangrijk dat de ziekte aandacht krijgt in de media. Het is een in ons land relatief onbekende ziekte maar wel een vreselijke ziekte die kinderen treft en die fataal is. .

 

Realisaties tot op heden:

Op heden hebben wij ervoor gezorgd dat een patiënt die supporter is van een ploeg uit de Pro league na 4 jaar eindelijk zijn abonnement heeft kunnen bemachtigen. Dit door deze persoon op het juiste pad bij de juiste mensen te krijgen en door te tonen dat hij er niet alleen voor staat.

 

 

Enkele jaren geleden  was het jaarlijkse traditie dat leefgroep Montmartre van Dominiek Savio op kamp gingen. Helaas eindigde deze traditie nadat de geldkraan werd toegedraaid. De leefgroep wou echter volgend jaar opnieuw terug op kamp. Ze kregen hiervoor groen licht van de directie maar moesten echter zelf op zoek naar sponsorgeld. Wij hebben dit opgevangen en dekken de kosten voor de Duchennepatiënten in de leefgroep. Marie, Thijs, Matthias, Pieter, Kevin en Francis zullen van 6 tot 9 mei 2019 een superkamp beleven!!

In september vertrekt Frank van Ieperen (37jaar) op een rondreis door Amerika. Hiervoor heeft hij een stichting (Dromen voor Duchenne) en een crowdfunding opgericht. Frank heeft een team nodig om dit te kunnen verwezenlijken want hij is afhankelijk van anderen. "Ik heb nog een klein beetje arm- en handfunctie en gebruik ik beademing. Hierdoor ben ik afhankelijk van mijn zorgteam" zegt Frank. "Al meer dan  15 jaar is mijn allergrootste droom, een rondreis maken door het westen van de Verenigde Staten. Gezien mijn leeftijd, fysieke gesteldheid, die desondanks nog vrij goed is, is nu het moment deze droom proberen te verwezenlijken."

Wij zijn blij dat we als vzw ons steentje kunnen bijdragen om deze droom te verwezenlijken. Wij wensen Frank nog veel succes met je verdere crowdfunding en met je reis!!!

Aarzel zeker niet om ook een steentje bij de dragen op https://www.reisvanmijnleven.nl/

Wat is Duchenne:

Donaties:

Om al dit te kunnen blijven realiseren is alle financiële steun uiteraard altijd welkom.

Ons rekeningnummer is BE31 8916 8404 8555

U kan er heel wat patiënten een plezier mee doen.